A LOS TRES MESES
de nacida, Ximena ya tenía una condena
de muerte. Los médicos le diagnosticaron
atresia de las vías biliares, una rara
malformación congénita en la que los
conductos que llevan la bilis del hígado a
la vesícula no se desarrollan. Las primeras
señales aparecieron al segundo mes
de nacida, cuando su piel clara comenzó
a tornarse amarilla, algo que la ciencia
llama ictericia. Pese a ello, el pediatra
recetó únicamente “baños de sol”. Pero la
tonalidad, lejos de desaparecer, se acentuó.
Fue entonces que la palabra “atresia”
apareció por primera vez en el vocabulario
y la mente de la familia de Ximena.
Rosario Jiménez, madre de Ximena,
comenzó a tomar vitaminas y ácido fólico
desde un año antes de embarazarse. “Aún
no la tenía en mi vientre y ya la quería
proteger con todas mis fuerzas”. Pero para
la atresia no hay prevención, ni siquiera
medicamento. Los más de 300 bebés que
nacen con ella en México, cada año, solo
tienen un camino para sobrevivir, cuando
el diagnóstico se hace después de las
seis semanas de nacido: un trasplante de
hígado. Un reloj mortal pende sobre ellos.
Su pequeño hígado comienza a hacerse
cirrótico en cuestión de meses, el vientre
se abulta y crece, su humor cambia por la
liberación de amonio en la sangre.
“Ximena no se quejaba, ni nos negaba
una sonrisa —dice Rosario—, aunque el
doctor nos aseguraba que era una enfermedad
dolorosa”. Ximena fue trasladada
de la ciudad de Pachuca, donde residía, al
Hospital Infantil Federico Gómez (HIFG)
de la Secretaría de Salud (SSA), en donde
se realizaron ocho de los 24 trasplantes
de hígado pediátrico en el país en 2016.
Ximena cumplió un año el 24 de
septiembre de 2012. Pesaba cinco kilos y
esperaba estar mejor para ser candidata a
un trasplante, pese a que un médico había
dicho a su madre, en una crisis, que
“Ximena moriría”.
Un mes después, Ximena sufrió una
infección estomacal, que golpeó todo su
organismo como hileras de fichas de dominó.
“Falla multiorgánica”, dijeron los
galenos. Tres meses más tarde, Ximena
falleció, como le sucede a la mitad de los
niños con atresia, antes de cumplir su
segundo año de vida.
“De los niños que estuvieron internados
con Ximena con atresia ¡ninguno
